Mădălina Turza, mama unui copil altfel…

Pentru că suntem pe blogul din cadrul proiectului ”Avem fiecare o poveste”, aș dori să ne spuneți povestea dumneavoastră și ce v-a determinat să puneți bazele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități?

“Aventura” numită Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități a început acum mai bine de trei ani, într-o zi de primăvară, când, la capătul soluțiilor și al răbdării, am înțeles că dacă nu încerc să fac ceva personal pentru viitorul copilului meu, nu o va face nimeni. La momentul acela, fetița mea, Clara, avea 6 ani. Din cauza faptului că are Sindrom Down, viața noastră în România a fost și este un calvar. Nu există servicii de intervenție timpurie, servicii medicale adecvate, școli care să ne poată primi. Bruma de servicii existente, se află în mediul privat și este costisitoare. Cu aceste concluzii dureroase în minte am pornit la drum cu organizația mea, dar cu dorința și credință neclintită în drepturile copiilor noștri.

Care este până la urmă realitatea părinților care au un copil cu dizabilități, cu ce se confruntă aceștia?

Este o întrebare grea, pentru că răspunsul este unul la fel de greu de acceptat pentru România anului 2014. Dacă aș încerca să fac o sinteză a ce înseamnă să fii parintele unui copil cu dizabilități în România, aș spune în câteva cuvinte astfel: IZOLARE, NEPUTINȚĂ, DISCRIMINARE, UMILIȚĂ.

Dincolo de respingerea socială pe care o resimți ca părinte al unui copil cu dizabilități, dincolo de absența unor minime standarde și oportunități pentru copilul tău, dincolo de marea tăcere a autorităților și de hățișul birocratic și legislativ inaccesibil părintelui, acesta traiește o dramă personală profundă, încă de la momentul aflării veștii, dramă de care nimănui sau doar celor foarte apropiați le păsa. Într-un anumit context, am avut prilejul să văd cum în Germania, spre exemplu, vestea faptului că ai un copil cu dizabilități ți se dă într-o manieră care urmărește conservarea ta emoțională și mai mult decât atât, ca părinte intri într-un program constant de consiliere, care te face apt să gestionezi nouă dimensiune a existenței tale și să nu devii victima unei traume pe viață.

1503967_507409736033144_71238866_nCe se întâmplă în România? Vestea îți este dată abrupt și catastrofal, eventual pe holul unui spital, unde afli că al tau copil proaspăt născut are foarte puține șanse, că va fi un „retardat” sau, dupa caz, „o legumă” toată viața. Mai afli că „s-ar putea să ai ceva drepturi”, dar trebuie să te interesezi. Apoi pleci acasă cu tot acest bagaj pe care va trebui să-l aranjezi cât poți tu de bine în ungherele sufletului tău și să mai găsești și soluții rapide și eficiente pentru copilul tău. Ca orice altă mamă de copil cu dizabilitate, am fost tributara unor praguri psihologice pe care a trebuit să le depășesc. Orice părinte care are un copil cu astfel de probleme trece prin diferite praguri psihologice. Întâi este negarea – nu este adevărat, copilul meu nu are așa ceva, nu are sindrom Down – apoi îți vine un rezultat rece pe hârtie, cu care trebuie să faci ceva. Și atunci urmează revolta, o poveste în care te cerți cu multă lume, inclusiv cu Dumnezeu, cu Universul… După ce treci și de revolta asta, de-abia atunci încep diverse praguri ale acceptării. Ideea este că în România aceste praguri psihologice durează enorm. Sunt părinți care ajung la vârsta de 20 de ani a copilului și nu s-au împacat cu povestea. Sunt cupluri care se destramă, sunt cazuri dramatice, pentru că se schimbă fundamental viața și reperele tale. Și atunci procesul acesta ar putea fi mult scurtat.

Acesta este motivul pentru care eu de-abia acum trei ani am pornit pe acest drum, pentru că mai întâi a trebuit să mă reconstruiesc pe mine din mii de bucățele în care sufletul meu fusese descompus. Numai că, atunci când am reusit să mă reconstruiesc, a apărut o altă persoană, mult mai puternică, și, nu numai atât, am reușit să descopăr cât de minunat este copilul meu. Mi-a dat niște lecții de iubire, de viață, de perspectivă asupra vieții, pe care nu ți le poate oferi nimeni. Lecția iubirii necondiționate am învațat-o de la Clara.

Cum credeți că ar trebui să fie relația dintre educatori și părinții copiilor cu dizabilități?

Relația dintre părinte și educatori este esențială. Educatorul, terapeutul, personalul care lucrează cu un copil cu dizabilități ar trebui să formeze o echipă compactă cu părintele acestuia. Adaptarea tipurilor de intervenție și a programelor educaționale ar trebui să se realizeze în colaborare cu părintele. Părinții ar trebui să știe care sunt obiectivele de intervenție și intervalul de timp estimat de atingere al acestora, cum se va lucra cu copilul, la ce tipuri de intervenții răspunde, cum este adaptată programa educațională în funcție de nevoile acestuia. Atât timp cât părintele se va afla mereu în afara zidurilor școlii, atât timp cât nu știi ce urmărește programa copilului tău și nu vezi nicio evoluție, atât timp cât toți copiii din școlile speciale fac același lucru, indiferent de tipul dizabilității, asta nu face decât să transforme aceste instituții în locuri de depozitat copiii. Este extrem de îngrijorător să vezi faptul că educatorii/profesorii/psihopedagogii se așează sub pălăria expertului și acționează unilateral. Nu cred în acel gen de educație și intervenție în care copilul construiește la nesfârșit turnuri de cubulețe, dar nu știe să ceară la toaletî sau să bea singur apă.

Știați, de exemplu, că în școala specială în care am avut nenorocul să o duc o perioada pe fiica mea, aveau oră de religie la clasa 0 ? Copiii din acea clasă erau non-verbali, iar unii dintre ei nici macar nu puteau ține creionul în mână. Oare ce puteau înțelege ei dintr-o astfel de oră? Și cine ne-a întrebat pe noi, ca părinti dacă consideram utilă o astfel de materie? NIMENI.

”Există mulți părinți de copii tipici care refuză prezența unui copil cu dizabilități în clasă”

Care credeți că ar trebui să fie relația părinților copiilor care nu au dizabilități cu părinții celoralți copii din clasă?

Cred cu tărie faptul că școlile ar trebui să dezvolte un mecanism informare și promovare a incluziunii copiilor cu dizabilități. Dacă părintele unui copil cu dizabilități a reusit performanța de a-și aduce copilul pe pragul școlii, cred că este aproape inuman să-i ceri să realizeze de unul singur o amplă acțiune de conștientizare a celorlalți părinți. Din ignoranță sau reavoință, există mulți părinți de copii tipici care refuză prezența unui copil cu dizabilități în clasă. Cred că pentru toți aceștia, ar trebui implementate programe de informare și conștientizare. Ar trebui oferite exemple de bune practici din alte state și, nu în ultimul rând, ar trebui informați cu privire la drepturile pe care le au acești copii, precum și la sancțiunile ce rezultă din faptele de discriminare. De asemenea, cred că părinții copiilor tipici ar trebui să înțeleagă numeroasele beneficii ale prezenței unui copil cu dizabilități într-o clasă cu elevi tipici. Încerc să rezum aici doar câteva dintre acestea:

  1. Dezvoltarea unor sensuri profunde ale prieteniei
  2. Creșterea gradului de apreciere și de acceptare a persoanelor diferite
  3. Creșterea gradului de înțelegere și acceptare a diversității
  4. Respect pentru toți oamenii
  5. Pregătirea elevilor pentru viața de adult într-o societate incluzivă
  6. Oportunități de a coordona activități prin tutorierea copiilor cu dizabilități, fapt care conduce la responsabilizare și la aprofundarea materiei
  7. Rezultate academice mai bune în condițiile în care pot asista și participa la predarea materiei în mai multe modalități
  8. Mai multe resurse pentru toți elevii

Evident că toate aceste lucruri presupun un sistem funcțional, în care copilul cu dizabilități inclus într-o școală de masă beneficiază de servicii de sprijin, adaptare curriculara și adaptarea spațiilor de învățământ. Respectarea acestor standarde reprezintă o obligație asumată de România prin ratificarea Convenției ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități.

Cât de importantă este și cum ajută integrarea în sistemul educațional un copil cu dizabilități?  

Îmi voi permite să încep acest răspuns cu un citat din recomandările Comisarului Consiliului Europei pentru Drepturile Omului, recomandari realizate cu prilejul vizitei sale în România, la începutul acestui an:

Comisarul dorește să sublinieze că excluderea persoanelor cu dizabilităţi din societate pe parcursul întregii vieţi începe adesea cu excluderea lor din învățământul de masă, care consolidează și validează în continuare marginalizarea lor în etapele ulterioare ale vieții acestora. Comisarul solicită în mod ferm autorităților să adopte educația incluzivă ca un principiu fundamental al Strategiei naționale pentru incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi 2014-2020, precum și al Strategiei naționale pentru promovarea și protecția drepturilor copilului 2014-2020. Autoritățile sunt încurajate să adopte o abordare integrată pentru dezvoltarea unei politici de educație incluzivă, care să reflecte legătura strânsă dintre serviciile de asistență socială și educație.

Studiile de specialitate realizate la nivel internațional arată faptul că incluziunea copiilor cu dizabilități în sistemul „mainstream” de educație reprezintă premisa fundamentală a dezvoltării potențialului lor evolutiv și a dobândirii autonomiei. Copiii care urmează cursurile scolilor incluzive au toate șansele de a deveni independenți. Segregarea copiilor, izolarea lor în centre și scoli speciale nu face decat să-i transforme în viitorii asistați sociali ai României. În egală masură, art. 24 din Convenția ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități definește dreptul la educație al copiilor/persoanelor cu dizabilități ca „dreptul la educație incluzivă”. În absența incluziunii, dreptul la educație nu este unul efectiv. Aceasta este o obligație pe care România trebuie, mai devreme sau mai tarziu, să și-o asume.

Iată câteva dintre beneficiile reale ale unui sistem de educație incluziv, care pune la dispoziția elevilor cu dizabilități adaptările necesare:

  1. Dezvoltarea inițierii relațiilor și atitudinilor sociale
  2. Deprinderea rolurilor sociale, comportamentale și academice prin reflectare
  3. Creșterea nivelului de atingere a obiectivelor din Planul Individualizat de Învățare
  4. Acces lărgit la curricula generală
  5. Creșterea achizițiilor pe linie de abilități și a capacității de generalizare
  6. Capacitate de incluziune în viitoarele medii sociale
  7. Oportunitați mai mari de interacțiune
  8. Așteptări mai mari de la ei înșiși
  9. Creșterea gradului de colaborare în interiorul personalului școlii
  10. Creșterea gradului de participare a părinților
  11. Familiile acestora sunt mult mai integrate în comunitate

Știu că ați participat cu o serie de propuneri privind proiectul de lege care reglementează drepturile copiilor cu dizabilităţi. Ce noutăți aduce acest proiect?

Demersul de redactare a proiectului de act normativ de către juriștii CEDCD a debutat la începutul anului 2013 și a presupus mai multe faze: documentare, consultare, dezbatere tehnică, informare beneficiari și promovare. Până în prezent au fost organizate 6 seminarii regionale (Prahova, Buzău, Piatra Neamț, Constanța, Hunedoara, Cluj) de consultare a beneficiarilor finali indirecți (părinții copiilor cu dizabilități) și a reprezentanților autorităților locale, 12 grupuri de lucru interne și 4 grupuri de lucru cu specialiști de profil: medici, psihologi, psihoterapeuți, psihopedagogi, profesori și învățători. Proiectul de lege privind drepturile copiilor cu dizabilități reprezintă propunerea societății civile și coagularea voinței părinților de copii cu dizabilități din România, ca răspuns la neajunsurile cadrului legal și a practicii actuale în materie de dizabilitate, urmând ca acesta să facă obiectul dezbaterilor cu instituțiile cu atribuții în domeniu.

Pe linie de educație, proiectul de lege propune o reformă de substanță a sistemului național de educație al copiilor cu dizabilități. Principalele elemente vizate de proiectul de lege sunt:

– înființarea Centrelor de Intervenție Timpurie – care să asigure terapiile și intervențiile necesare in perioada prescolara, astfel incat copiii cu dizabilități să poată dobândi abilitățile necesare incluziunii lor în școlile de masă

– înființarea școlilor incluzive (cel puțin o școală în fiecare oraș din țară), în care copiii cu dizabilități să beneficieze de adaptări la standarde maximale,

– stabilirea de standarde minime de accesibilizare pentru toate școlile din România

– înființarea de unități de educație non-formală, în care copiii cu dizabilități să poată continua procesul de reabilitare, dupa orele de curs.

De asemenea, proiectul de lege propune instituirea unui mecanism transparent de monitorizare și evaluare a procesului de educație și intervenție timpurie a copiilor cu dizabilități, care presupune implicarea părinților și a societății civile cu mandat în domeniu.

Proiectul de lege se află în Parlament și ne întrebăm: ce șanse ar fi ca el să se aprobe?

Este dificil să anticipez obiectiv care va fi finalul procesului legislativ. Ce pot să vă spun, însă, este faptul că, din punctul meu de vedere, ostilitatea uriașă din partea autorităților, lipsa de deschidere și dialog a Ministerului Educației, coalizarea sindicatelor din educație împotriva acestui demers al societății civile, lipsa de etică și profesionalism a reprezentanților Comisiilor de specialitate din Senat, care au înțeles să ne pună la colț, nu fac decât să ridice un mare semn de întrebare asupra funcționării statului de drept în România.

Campania agresivă derulată de reprezentanții autorităților împotriva organizației noastre și a mea personal, nu reprezinta altceva decât rezistența la schimbare a unui sistem învechit, care refuza să-i piardaădin privilegii. În egală măsura, această abordare reprezintă un semnal de alarmă cu privire la garanția respectării drepturilor omului în România.

Mesaj pentru părinții care au un copil ”altfel”

Care ar fi sfatul pe care l-ați da părinților care au un copil cu dizabilități?

Aș putea să scriu o carte despre tot ceea ce aș vrea să transmit părinților de copii cu dizabilități din România.

Totuși, acum, aleg să le spun să NU renunțe. Să nu se lase umiliți. Este foarte important să înțelegem, fiecare dintre noi, că atunci când ne aflăm în fața unui funcționar al statului, din orice domeniu, faptul că ne acordă un drept nu este o formă de bunavoință.

Copiii noștri AU DREPTUL să meargă la școli și grădințe alături de ceilalți copii. Nu trebuie să ne umilim. Nu trebuie să implorăm. Nu trebuie să renunțăm. Chiar și în peisajul actual ne putem revendica drepturile. Atunci când vor fi suficienți copii cu dizabilități în școlile de masă, sistemul va fi obligat să faca o SCHIMBARE, să se reformeze sau va ceda.

Dacă tu, dragă părinte, nu lupți pentru copilul tău, NU O VA FACE NIMENI.

Este lecția pe care eu am învățat-o în 10 ani de România cu un copil ALTFEL, acasă.

Mădălina Turza este un om care a transformat povestea sa într-un sprijin foarte mare pentru mulți alți părinți care prin intermediul ei au aflat că nu sunt singuri. Dacă vrei să împărtașești cu noi și povestea ta, scrie-ne pe adresa laninosanu@cpe.ro, cu subiectul Avem Fiecare o Poveste.

Mulțumim!
Echipa Avem Fiecare o Poveste

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s